Você conhece a Síndrome de Moebius ou Möbius?

Já ouviu falar pelo menos nesta síndrome?

Se sua resposta foi negativa a qualquer uma dessas perguntas, você precisa ler esta postagem. Até esta semana eu também nunca tinha ouvido falar e, olhe que tenho um vocabulário relativamente vasto. Mas, apesar de conhecer a palavra Moebius, não tinha a menor idéia do que fosse essa síndrome.

Então, lendo a última postagem de Pandora no blog dela – Uma Pandora e sua caixa (Ela é uma das seguidoras de Verdades de um Ser) tomei conhecimento do que seja Síndrome de Moebius. E o que é melhor, conheci outra blogueira fantástica – a Érica Ferro, do blog Sacudindo palavras. Clique no nome de cada um dos blogs citados para conhecer. Poucas vezes, tenho visto alguem escrever com tanta correção. Dá gosto de você ler o que a Érica escreve e, em particular, ‘Confissão extraordinária’, que eu sugeri a ela que deveria ter sido intitulada ‘Confissão extraordinária e necessária’ pois, todos deveriam conhecer esta síndrome e aqueles sentimentos que ela expressa. É um texto onde ela expõe os seus sentimentos por ser portadora desta síndrome. E o mais importante: o que as pessoas fazem ao lidarem com ela.

Depois de ler a Confissão extraordinária da Érica, fui pesquisar sobre o assunto e, quero compartilhar com vocês algumas informações. Pesquisei muito. Li vários artigos científicos e de publicações comuns, como Info Escola ou Agência Universitária de Notícias da USP. A seguir um trecho de um dos artigos científicos que encontrei sobre a síndrome para que vocês também entendam o seu significado.

A síndrome de Moebius (SM) foi descrita por Moebius, em 1892. Caracteriza-se por paralisia congênita e não progressiva do VII e do VI nervos cranianos (NC), quase sempre bilateral, o que produz uma aparência facial pouco expressiva e estrabismo convergente. Frequentemente outros NC apresentam-se comprometidos, uni ou bilateralmente, determinando ptose palpebral, estrabismo divergente, surdez, distúrbios da sensibilidade nos territórios inervados pelo trigêmeo, disfagia, disfonia e atrofia da língua, que podem ser verificados em diferentes combinações. Número significativo de casos acompanha-se de deficiência mental sugerindo que o envolvimento do sistema nervoso possa ser mais difuso do que o apontado pela presença maciça das paralisias de NC. Malformações esqueléticas estão presentes em grande número de casos, especialmente pés tortos. Micrognatia e aplasia do peitoral também são observadas em associação à SM, constituíndo a denominada síndrome de Polland2. Já foram descritas outras anormalidades, como defeitos das extremidades, dos dentes3, cardíacos4 e disfunção respiratória central5-7, dentre outras menos comuns.

FONTE – Sielo. Arquivos de Neuro psiquiatria on line da Dra.Lucia Fontenelle et al,  vol.59 no.3B São Paulo Sept. 2001 disponível em Sielo (link). Acesso em 21/07/2015.

Em um outro artigo médico que li  de Luzia Fernanda Lucena et al, afirma-se que a incidência de uma outra síndrome – Poland, que algumas vezes está associada a de Moebius, é de 1: 32000 e chama isto de incidência baixa. Para mim, é uma incidência altíssima! No artigo menciona-se uma pesquisa que usou 49 pacientes com a síndrome. Ora se conseguiu 49 pessoas, é porque é fácil de achar. Incidência baixa pra mim, seria de 1 para 1 bilhão ou trilhão. Que você para conseguir juntar duas pessoas com a síndrome, tivesse que percorrer o mundo todo, que no Brasil só tivesse uma pessoa ou nenhuma acometida da deficiência. Mas 1 para 32 mil é uma incidência altíssima. Lamentável o referêncial usado. Normalidade e anormalidade.

Para acessar o artigo acima mencionado clique no link.

Paul Julius Moebius, foi o médico alemão, que diagnosticou pela primeira vez a doença em 1892, razão pela qual,  a  síndrome recebeu o nome dele. Não se sabe ao certo sua causa mas, atribui-se ao uso de Talidomida ou Misoprostol (Citotec), medicação abortiva, durante a gravidez.

A seguir transcrevo o comentário que deixei lá no blog Sacudindo palavras da Érica após a leitura da postagem mencionada.

Olá de novo Érica. Embora tenha lido primeiro este post, preferi antes de comentar alguma coisa nele, te conhecer um pouquinho mais. Por isso fui ler na página ‘sobre’ o que tu falavas e, o resultado, foi o comentário que deixei por lá. Ou melhor, as palavras que sacudi naquele cantinho.
Tu és uma pessoa muito linda e, aqui vou explicar o que quis dizer com ter gostado de saber que concordas com a raposa. É que foi ela quem disse ao Pequeno Príncipe (que é o melhor livro que já li na vida), que ‘o essencial é invisível para os olhos’ e, no teu texto, tu modificaste a palavra essencial para importante. Não sei se intencionalmente ou por não conheceres esta famosa frase, o que acho pouco provável levando-se em conta a tua cultura evidente. Seja lá como for, fico feliz por concordares com a raposa.
Mas agora que vou começar a falar ou jogar palavras fora viu? Se estiver cansada, se sente. (risos…)
O teu texto é comovente, bonito, muito bem escrito e aborda um ponto que muitas pessoas deveriam conhecer. Talvez assim, respeitassem mais o outro.
Aqui também, gostaria de modificar um pouquinho o que escreveste. Claro que, aqui como lá, não estou de modo algum te criticando. Mas no título, eu acrescentaria a palavra necessária para ficar Confissão extraordinária e necessária, embora que entendi o motivo deste ‘extraordinária’ ser porque o livro que estás lendo ser intitulado Extraordinário. Mas todos precisam ler isto, esta confissão. E, no que depender de mim, vou divulgar, assim como Pandora o fez.
Quero dizer também, que não só falas português. Embora às vezes com uma voz meio enrolada, mas escreves muito bem. Com extrema correção. Diria até com perfeição. Difícil nos dias atuais, encontrar pessoas que escrevam tão bem. Infelizmente, nossa língua pátria tem sido vilipendiada todos os dias. Não por ti. Tu a colocas lá num pódio. Alem de emocionante, é muito agradável ler-te e conhecer-te através dos teus textos.
Finalizando, pra não ficar sem espaço na memória, quero dizer que com tua espontaneidade e facilidade de expressão, me conquistaste. Já sou teu fã.

Leia a Confissão extraordinária (e necessária) de Érica Ferro. Você estará ganhando seu dia. Talvez também uma amizade e, certamente, melhorando sua visão do mundo. Acesse o link abaixo.

CONFISSÃO EXTRAORDINÁRIA (e necessária)